Soziale Netzwerke und reale Isolation
Laut einer aktuellen Studie der University of Pittsburgh School of Medicine in Pennsylvania fördern soziale Medien wie Facebook und Co. die soziale Isolation der Nutzer. Viele Mukoviszidose Betroffene sind in speziellen Facebook-Gruppen aktiv, um sich dort mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ein […]
Aus dem Brief einer älteren Dame
Könnte ich mein Leben nochmals leben, dann würde ich das nächste Mal riskieren, mehr Fehler zu machen. Ich würde mich entspannen, lockerer und humorvoller sein als dieses Mal. Ich kenne nur sehr wenige Dinge, die ich ernst nehmen würde. […]
Mukoviszidose Versorgung RETTEN!
Mukoviszidose ist – zum Glück – keine Kinderkrankheit mehr. Viele Betroffene erreichen das Erwachsenenalter. Leider ist die Versorgungssituation der erwachsenen CF-Betroffenen in Deutschland dramatisch! Ein paar Beispiele? In Braunschweig wurden 2016 das Vinzenzkrankenhaus und auch die Mukoviszidose-Ambulanz geschlossen. 26 Patienten […]
Der Muko-Mindset-Test
Für besondere Krankheiten wie Mukoviszidose brauchen die Betroffenen und deren Angehörige ein spezielles Mindset. Wir haben einen einfachen Test entwickelt und würden uns freuen, wenn ihr dafür die folgende Frage ganz spontan beantwortet! Der Mindset-Test Schaut euch bitte das nachfolgende […]
Kleine Mukoviszidose Patienten zum Sport motivieren!
Sport. Ein Element, welches im Leben eines Mukoviszidoseerkrankten fester Bestandteil sein sollte. Wir von Muko-Coach beleuchten für euch einige Sportarten und stellen euch die Vorteile der Sportarten vor. Nur vorweg: keine Sportart ist für Mukos generell verboten – es kann […]
Drei gute Methoden, Inhaletten auf Reisen zu reinigen!
Geht ein Mukoviszidose Patient auf Reisen, kommt in der Regel der Inhalierer mit. Dauert die Reise länger, benötigt man natürlich auch mehr Inhaletten. Nicht selten kommt es vor, dass ihr alle Inhaletten benutzt habt, bevor die Reise zu Ende ist. […]
Der CF-Altersmythos. Wie alt werden Mukoviszidose Patienten wirklich?
Sobald die Diagnose Mukoviszidose gestellt wird, kommt relativ schnell die Frage nach der Lebenserwartung auf. Dem Internet sei Dank, stößt man ziemlich schnell auf erschreckende Zahlen. Aber ist eine Lebenserwartung von ca. 40 Jahren wirklich noch realistisch? Wikipedia & Co. […]
Mögliche Nachteilsausgleiche für Mukoviszidose Betroffene
Viele Mukoviszidose Betroffene haben aufgrund ihrer Krankheit eine anerkannte Behinderung bzw. Schwerbehinderung und somit Anspruch auf gesetzliche Nachteilsausgleiche. In diesem Beitrag haben wir eine Übersicht über alle möglichen Nachteilsausgleiche für euch zusammengestellt und erklären die Voraussetzungen dafür! Was ist der […]
Als Patient eigenverantwortlich mit Mukoviszidose leben
Dieser Beitrag beschäftigt sich mit der Frage, wann der von Mukoviszidose Betroffene anfängt, selbst Verantwortung für sich und seine Krankheit zu übernehmen und wie Eltern diesen Prozess sinnvoll unterstützen können. Für Eltern ist das „Loslassen“ ihrer Kinder ein äußerst langwieriger […]
Den Tag mit Mukoviszidose lebenswert meistern
Kurz nach der Diagnose Mukoviszidose werden die Eltern der Betroffenen (meist Säuglinge) von allen Seiten mit Informationen über die Krankheit überhäuft. Es gibt viel zu lernen über die notwendige Therapie sowie spezielle Ernährung, Medikamente und Vorschriften. Oft stellt sich dann […]