Als Patient eigenverantwortlich mit Mukoviszidose leben

Erwachsen werden mit Mukoviszidose

Dieser Beitrag beschäftigt sich mit der Frage, wann der von Mukoviszidose Betroffene anfängt, selbst Verantwortung für sich und seine Krankheit zu übernehmen und wie Eltern diesen Prozess sinnvoll unterstützen können.

Für Eltern ist das „Loslassen“ ihrer Kinder ein äußerst langwieriger und schwieriger Prozess. Dieser wird noch komplizierter, wenn das eigene Kind Mukoviszidose hat und die Eltern viele Tätigkeiten rund um die Krankheit jahrelang erledigt haben: Inhaletten abkochen, Medikamente bestellen, Arzttermine ausmachen usw. Doch irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem das Kind sich eigenverantwortlich um sich und seine Krankheit kümmern muss.

Der 1. Schritt – Mukoviszidose verstehen

Bevor sich der Patient allerdings eigenverantwortlich um seine Krankheit kümmern kann, muss vorab das Verständnis über die Krankheit vorhanden sein. Bei Mukoviszidose ist es besonders wichtig, dass dem Betroffenen bewusst ist, was für Konsequenzen es hat, wenn die eigene Therapie und bewusste Ernährung vernachlässigt wird. Erst, wenn dies verstanden oder selbst erlebt wurde, kann das nötige Verständnis für die Wichtigkeit der Therapie und Ernährung aufgebracht werden. Dies ist die Grundlage dafür, dass die auf den Patienten zukommenden Aufgaben verlässlich ausgeführt werden. Meist beginnt dieser Prozess des Verstehens der Krankheit während der Pubertät und ist meist mit der Volljährigkeit abgeschlossen – natürlich auch stark abhängig vom Krankheitsverlauf.

Der 2. Schritt –  Sich eigenverantwortlich um seine Krankheit kümmern

Ist das Bewusstsein für Krankheit und Therapie sowie Ernährung vorhanden, können langsam Aufgaben von den Eltern an das Kind übertragen werden. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es sinnvoll ist, mit kleinen Aufgaben wie zum Beispiel dem eigenständigen Zusammenstellen der Medikamente zu beginnen. Klappt das über einen längeren Zeitraum – anfangs mit und später ohne Erinnerung durch die Eltern – problemlos, kann die nächste Aufgabe wie das Abkochen der Inhaletten übertragen werden. Wie bereits in dem Beitrag „Den Tag mit Mukoviszidose lebenswert meistern“ beschrieben, sind auch hier Routine und feste Zeiten wichtige Hilfsmittel, damit sich der Betroffene die neuen Tätigkeiten sicher aneignen und deren Ausführung nicht vergessen kann. Generell sollte beim Übertragen der Aufgaben darauf wert gelegt werden, die Ausführung anfangs mit dem Betroffenen zusammen zu üben und die ersten eigenen Versuche zu kontrollieren, damit sich keine Fehler einschleichen.

Was sonst noch hilft…

Neben der sich langsam aufbauenden Routine des Patienten im Umgang mit den Tätigkeiten rund um Mukoviszidose daheim, ist es äußerst empfehlenswert diesen Abnabelungsprozess durch eine Reha für Jugendliche zu unterstützen. Die Nachsorgeklinik Tannheim bietet solche Rehabilitationsmaßnahmen für Jugendliche mit Mukoviszidose im Alter von 16 bis 21 Jahren an. Hier sind die Jugendlichen für vier Wochen in einer Gruppe Gleichgesinnter und lernen fernab von zu Hause, Verantwortung für sich selbst und ihre Krankheit zu übernehmen. Da die Jugendlichen rund um die Uhr von Psychologen, Ärzten und Pflegepersonal betreut werden, besteht absolut keine Gefahr, dass irgendwas schief geht und die Eltern können beruhigt daheim bleiben. Weitere Informationen zur Jungen Reha findet ihr hier!

Jetzt sind wir natürlich auch an eurer Meinung interessiert! Wann habt ihr angefangen, Verantwortung für euch und eure Krankheit zu übernehmen? Wann habt ihr sie so richtig verstanden? Wie haben eure Eltern euch / ihr eure Kinder zur Selbstständigkeit erzogen? Hinterlasst uns bitte einen Kommentar, in dem ihr die Fragen beantwortet!

 

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2 Kommentare

  1. Ich habe jetzt, mit 17 Jahren fast die ganze Verantwortung für alles Übernommen. Ich habe es begriffen das ich eine Krankheit habe und das ich Verantwortung für mich selber übernehmen muss, als ich 7 Jahre alt war und das erste mal in einem Pferdestall war. Denn dort musste ich einen Mundschutz tragen und ich musste selber dran denken, dass ich den anziehe, wenn ich zu den Pferde gehe.

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