Den Tag mit Mukoviszidose lebenswert meistern

Mukoviszidose Familie

Kurz nach der Diagnose Mukoviszidose werden die Eltern der Betroffenen (meist Säuglinge) von allen Seiten mit Informationen über die Krankheit überhäuft. Es gibt viel zu lernen über die notwendige Therapie sowie spezielle Ernährung, Medikamente und Vorschriften. Oft stellt sich dann die Frage, wie das alles in einen normalen Tagesablauf integriert werden kann. Dieser Beitrag soll erste Anhaltspunkte liefern, wie Mukoviszidose lebenswert im Alltag gemeistert werden kann.

 

Routine ist das A und O

Der Mensch ist ein „Gewohnheitstier“. Aus diesem Grund ist es extrem wichtig, von anfang an Pflichten wie Inhalieren, Therapie und Tabletten nehmen fest in den Alltag zu integrieren. So beginnen meine Tage schon seitdem ich mich erinnere damit, dass ich direkt nach dem Wachwerden anfange, zu inhalieren. Es gehört für mich einfach dazu wie sich morgens Kleidung anzuziehen oder die Zähne zu putzen. Diese Alltagsroutine hat vorallem zwei Vorteile: Zum einen vergesse ich das Inhalieren am Morgen nicht, weil es so sehr in Fleisch und Blut übergegangen ist, dass ich nicht mehr darüber nachdenken muss, sondern automatisch damit meinen Tag beginne. Auf der anderen Seite – und das ist sehr wichtig für die eigene Lebensqualität – sehe ich das Inhalieren morgens nicht als Belastung. Auch das kommt daher, da ich es nicht anders kenne. Das kann man gut mit Aufgaben im Beruf vergleichen: Bekommt man eine neue, unschöne Tätigkeit hinzu, wird diese zuerst als zusätzliche Belastung wahrgenommen und wird nur widerwillig erledigt. Mit der Zeit gehört diese ehemals neue Tätigkeit zum festen Aufgabengebiet und wird routinemäßig abgearbeitet, ohne sich innerlich dagegen zu sträuben.

 

Feste Zeiten erleichtern den Alltag

Gerade wenn damit angefangen wird, einen Tagesablauf zur Therapie von Mukoviszidose zu etablieren, sollte auf feste Zeiten für bestimmte Tätigkeiten geachtet werden. Das hilft zum einen, die oben genannte Routine aufzubauen und gibt zum anderen dem Tag noch mehr Struktur und kann bei der Regelung von Verantwortlichkeiten helfen. Eine Möglichkeit wäre zum Beispiel einen Plan zu erstellen, der Zeit, Tätigkeit und Verantwortlichkeit festlegt. Diesen Plan hängt man dann am besten an einen Ort, an dem sich jedes Familienmitglied öfter am Tag aufhält wie zum Beispiel die Küche. Sobald die Kinder alt genug sind, werden auch sie zum Plan gehen und die Eltern an geplante Tätigkeiten erinnern. (Exkurs: Diesen Plan mit Tätigkeiten, der in der Öffentlichkeit aufgehangen wird, kommt ursprünglich aus dem Toyota Management System, welches zur Effizienzsteigerung von produzierenden Unternehmen eingesetzt wird.) Ein solcher Plan könnte wie folgt aussehen:

Uhrzeit     Tätigkeit               Mit wem?

07:00        Inhalieren             Papa

10:00        Atemthearpie      Mama

16:00        Essen                     alle zusammen

18:00        Inhalieren             Mama

 

Therapie mit angenehmen Tätigkeiten verbinden

Die Verbindung von ziemlich monotonen Therapien wie Inhalation oder Atemtherapie mit angenehmen Tätigkeiten ist eine simple aber äußerst effektive Methode, diese Therapien für die kleinen Patienten attraktiv zu machen. So kann zum Beispiel beim Inhalieren Fernseh geschaut oder aus einem Buch vorgelesen werden. Dabei ist es nur wichtig zu beachten, dass die Eltern ein Auge auf die korrekte Ausführung der Therapie werfen und notfalls korrigierend eingreifen, damit der Erfolg der Therapie gesichert ist. Zudem ist zu beachten, dass diese „Verschönerung der Therapie“ sonst nicht unbegrenzt zur Verfügung steht. Wenn das Kind sowieso den ganzen Tag Fernseh schauen darf, ist es nichts besonderes mehr, beim Inhalieren Fernseh schauen zu dürfen. So würde das Inhalieren wieder als negative Tätigkeit wahrgenommen werden und nicht als „Schlüssel zum Fernseh gucken“.

 

Das waren jetzt drei wichtige Grundlagen, um Alltag und Therapie sinnvoll miteinander zu kombinieren. Abschließend möchte ich noch eines zu diesem Thema schreiben, was mir persönlich noch mehr am Herzen liegt als die Techniken: Die Diagnose Mukoviszidose und die damit verbundenen zukünftigen Aufgaben erscheinen im ersten Augenblick als große Belastung. Aber all diese Tätigkeiten wie Inhalieren und Atemtherapie können auch unglaublich schöne Momente hervorbringen! Die Bindung zwischen Eltern und Kind wird extrem gut, da ganz viel zusammen gemacht wird. Therapie kann auch Spaß machen und Lachen ist definitiv nicht verboten! Vermittelt den kleinen Patienten bitte durch eure eigene Einstellung, durch eure Gestik und Mimik beim Ausführen der Therapie, dass es nichts Schlimmes ist – denn das ist es wirklich nicht!

 

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr noch einen kleinen Kommentar zu diesem Beitrag schreibt, in dem ihr kurz erklärt, wie ihr Therapie und Alltag miteinander kombiniert!

 

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2 Kommentare

  1. Als wir noch klein waren, haben meine Eltern meinem Bruder und mir während des Inhalierens am Abend etwas vorgelesen. Eine wirklich schöne und absolut keine verlorene Zeit.
    Im Hinblick auf die Motivation, hat es auch manchmal geholfen das Inhalieren als „seine“ Zeit zu gestalten. Dann hatte mein Bruder ein Elternteil ganz für sich alleine und konnte sein eigenes Lieblingsbuch aussuchen. Das mit dem Vorlesen hat übrigens sehr lange geklappt. Es war auch noch etwas Besonders als wir schon längst selber lesen konnten.

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