Hygiene Panik bei Mukoviszidose – sinnvoll?

Handhygiene bei Mukoviszidose

Das Thema Hygiene / Vermeidung von Keimen gehört zu den meistdiskutierten Themen bei Mukoviszidose. Dieser Beitrag beschäftigt sich mit der Panik rund um die Hygiene, welche Vorsichtsmaßnahmen aus unserer Sicht auf jeden Fall beachtet werden müssen und warum weniger manchmal mehr ist.

Der Katalog an Regeln zur Hygiene ist lang – von „stehendes Gewässer meiden“ über „kein Spielen im Sandkasten“ bis hin zu „mehrfach am Tag die Hände desinfizieren“. Direkt nach Diagnose bekommen Eltern und Patienten alle diese Regeln vom Arzt präsentiert und fangen an ihr Leben dementsprechend umzustellen. Meist führen die Mischung aus Vorsichtsmaßnahmen und die Panik vor Keimen wie Pseudomonas und MRSA zu einem sehr angespannten Alltag, der hauptsächlich durch Überwachung von Patientenkind, Geschwisterkind und sich selbst gekennzeichnet ist.

Dazu eine kleine Anekdote von einem Papa mit einem kleinen CFler sowie einem Geschwisterkind:

„Morgens, wenn ich noch im Bett liege und höre wie der Größere (8 Jahre alt – nicht von Mukoviszidose betroffen) ins Badezimmer geht, achte ich darauf, ob er das Wasser vor der Benutzung kurz laufen lässt. Es könnte ja sein, dass seine kleine Schwester (4 Jahre alt – CFlerin) direkt nach ihm ins Badezimmer geht und die Keime aus dem Abfluss einatmet. Lässt er das Wasser nicht laufen, springe ich im Halbschlaf aus dem Bett und lasse das Wasser im Badezimmer selbst laufen.“

Hygiene Panik – warum?

Diese kleine Geschichte ist kein Einzelfall. Oft kommen Eltern von Mukoviszidose Betroffenen nicht zur Ruhe, da sie ständig die unzähligen Vorschriften im Kopf haben. Natürlich sind einige davon extrem wichtig, um die Ansteckung mit gefährlichen Keimen zu vermeiden. Allerdings ist es für die Lebensqualität extrem wichtig, dass die Balance zwischen Hygienevorschriften und Leben gehalten wird!

Warum weniger oftmals mehr ist

Im Sinne einer schönen Kindheit sind die Hygieneregeln sorgfältig abzuwägen. Welche Vorschrift ist vertretbar? Mit welcher Regel geißel ich als Elternteil mich und mein Kind zu sehr? Wo können Kompromisse geschlossen werden, damit das CF-Kind eine möglichst normale Kindheit erleben kann? Für Kinder mit CF gibt es nichts Schlimmeres, als aufgrund der Krankheit Sachen verboten zu bekommen, die die besten Freunde machen! Man möchte im Alltag auf so wenig wie möglich für Mukoviszidose verzichten – es geht schon genug Zeit für Inhalieren und Therapie drauf, in denen man nicht mit den Freunden spielen kann!

Zudem wird das Immunsystem nicht gerade stärker, wenn es von allen Keimen ferngehalten wird. Aber hier bitte abwägen, was ist okay und wo ist das Risiko zu hoch.

Sinnvolle Vorschriften und mögliche Kompromisse

Zur Vermeidung der Ansteckung mit Pseudomonas ist es sicher sinnvoll, stehende Gewässer wie Tümpel oder altes Blumenwasser strikt zu meiden! Auch das kurze Laufenlassen von Wasser im Badezimmer, nachdem es länger nicht genutzt wurde, ist nicht verkehrt. Wobei es hierbei mehr um das im Abfluss stehende Wasser geht – ein Umstand, der auch durch entsprechende Einsätze im Abfluss geregelt werden kann. Das regelmäßige Waschen und Desinfizieren der Hände gehört auch zu den Grundregeln, die definitiv zu beachten sind. Hier sollten feste Regeln wie zum Beispiel „nach jedem nach Hause kommen“ und „vor jedem Essen“ gelten.

Eine Vorschrift, von der ich persönlich nicht viel halte, ist das generelle Verbot von Schwimmbädern und Badeseen. Schwimmbäder sind in der Regel ausreichend gechlort und bei Badeseen kann man die Wasserqualität vorab im Internet checken. Bei Badeseen sollte man zusätzlich noch darauf achten, dass der See groß genug ist, damit die Wassermenge ausreichend in Bewegung ist (denn Pseudomonas ist im stehenden Gewässer wahrscheinlicher).

Auch den Sandkasten für CF-Kinder zu sperren, finde ich persönlich zu viel Einschnitt in die Kindheit. Wenn man durch rechtzeitiges Abdecken des Sandkastens darauf achtet, dass der Sand nicht feucht wird beziehungsweise den Kasten vor der Nutzung etwas in die Sonne stellt, damit der Sand wieder trocknet, spricht aus meiner Sicht nichts gegen das Spielen im Sand. Bitte hier auch darauf achten, dass keine Feuchtigkeit von unten in den Sand zieht!

Falls sich der Pseudomonas eingenistet hat…

geht die Welt nicht unter!

Erstens bekommt man den Keim sehr gut wieder weg, wenn er frühzeitig entdeckt wird (mindestens alle drei Monate Sputum kontrollieren lassen!).Ich spreche hier aus eigener Erfahrung: drei Monate ein bisschen mehr inhalieren und zack weg war er.

Zweitens gibt es Mukoviszidose Betroffene, die zwar Pseudomans positiv sind, aber bei denen der Keim kaum Auswirkungen auf die Lungenfunktion hat. Soll ja den ein oder anderen positiven CFler geben, der trotzdem einen FEV 1 Wert (zum Nachlesen: Die wichtigsten Werte des Lungenfunktionstests bei Mukoviszidose!) von über 100% haben…

Drittens löst die Ansteckung mit dem Pseudomonas bei vielen CFlern eine besondere Motivation aus. Die Therapie wird intensiviert und der Allgemeinzustand verbessert sich! Mukoviszidose Patienten sind von Natur aus Kämpfer und lassen sich von sowas nicht umhauen!

Was ist mit euch?

Ganz besonders interessieren uns eure Erfahrungen mit Hygienevorschriften. Worauf achtet ihr im Alltag? Haben bei euch Eltern und / oder Mukoviszidose Patienten auch schon eine Art Hygiene Panik entwickelt? Wie äußert sich diese? Hinterlasst uns doch bitte einen Kommentar!

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3 Kommentare

  1. Hallo, mein Name ist Heidi und meine jüngste Tochter Victoria (20 Jahre)….wo ist die Zeit geblieben!? Hat Cf.
    Bei uns war es auch so, dass sie im Sandkasten spielen dürfte und das Wasser in Küche und Badezimmer zuerst die Leitungen gespült hat….Bis zum heutigen Tag… Mal mehr.. Mal weniger….. Hände waschen nach dem Heim kommen….. Die Toilette desinfizieren…die Abflüsse speziell reinigen….Sie konnte trotz CF eine relativ normale Kindheit durchleben.
    All meine Vorkehrungen könnten sie aber nicht vom Pseudomonas verschonen. Sie war 18 Monate als er erstmals diagnostiziert wurde…Ein großer Schock..
    Heute sehe ich alles relaxter…

  2. Hallo,
    ich habe auch CF und meine Mutter hat den völligen Hygienewahn. Mittlerweile bin ich 17 und es hat bei ihr ein bisschen nachgelassen. Ich kann ganz gut selber entscheiden, wann ich wie und welche Hygiene einhalten muss. Bei uns gilt die Vorschrift, wenn wir nach Hause kommen müssen die Hände gewaschen und desinfiziert werden. Und wenn wir irgendwo außerhalb essen dann auch vor dem Essen. Aber bei uns zu Hause ist es eh hygienisch sauber 😉 Auch das Wasser wird kurz laufen gelassen, bevor ich dran kann. Aber ich habe mir vor zwei Monaten den Pseudomonas eingefangen und ihn mittlerweile sehr gut im Griff. Ich muss einfach wieder mehr inhalieren…
    Ich durfte in meiner Kindheit ganz normal mit den anderen Kindern im Sandkasten spielen und auch ins Schwimmbad gehe ich regelmäßig. Sogar in einem großen Badesee bin ich früher regelmäßig schwimmen gegangen…

  3. Ich (24, CF) hatte eine relativ normale Kindheit, mit null Hygienekram. Ich habe im See gebadet und auf dem nahe gelegenen Bauernhof gespielt, ohne dass ich Pseudomonas bekam. Dazu muss man sagen, dass ich auf dem Land aufgewachsen bin. Pseudomonas kam in mein Leben, als ich in die Stadt gezogen bin, um zu studieren. Seit ca. 5 Jahren hab ich ihn nun chronisch und habe mit ihm schon zu tun, aber es geht bergauf. Gottseidank habe ich sonst kaum Probleme, die Lunge ist bei mir im Fokus.

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