Der CF-Altersmythos. Wie alt werden Mukoviszidose Patienten wirklich?

Mukoviszidose Altersmythos

Sobald die Diagnose Mukoviszidose gestellt wird, kommt relativ schnell die Frage nach der Lebenserwartung auf. Dem Internet sei Dank, stößt man ziemlich schnell auf erschreckende Zahlen. Aber ist eine Lebenserwartung von ca. 40 Jahren wirklich noch realistisch?

Wikipedia & Co.

Schaut man bei Wikipedia nach, wird folgender Text angezeigt (07.11.2016): „Während noch vor zwei Jahrzehnten viele Patienten mit Mukoviszidose schon im Jugendalter verstarben, besteht heute aufgrund der sich stetig verbessernden Therapiemöglichkeiten eine gute Chance, das 4. Lebensjahrzehnt zu erreichen. Die Lebenserwartung liegt heute bei etwa 40 Jahren. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben.“ Dies ist eine erschreckende Erkenntnis für Eltern von neugeborenen Mukoviszidose Betroffene – meist Menschen, die das Wort Mukoviszidose noch nie vorher in ihrem Leben gehört haben und nun auf eine brutale Art mit der Krankheit konfrontiert werden.

Eine valide CF-Altersstudie

Werfen wir nachfolgend einen Blick auf eine Studie des Mukoviszidose e. V.:

Mukovzsidose Altersstudie
Mukovszidose Altersstudie

Rechts oben im Bild ist die Legende mit der befragten Anzahl der Mukoviszidose Betroffenen in den jeweiligen Jahren. Ein Blick auf den Graphen verrät uns, dass sowohl die Anzahl der Mukoviszidose Betroffenen insgesamt als auch das maximale Alter der Patienten von Messung zu Messung gestiegen ist. Auch dem Graphen zu entnehmen ist, dass die Anzahl der „älteren“ CF-Betroffenen immer weiter steigt. Im Vergleich zu der Aussage von Wikipedia ist zudem zu beachten, dass die letzte Messung der Studie im Jahre 2011 erfolgte und seitdem wieder 5 Jahre mit neuen therapeutischen und medizinischen Erkenntnissen vergangen sind.

Weiterhin gilt…

Neben der vorhin aufgezeigten, erfreulichen Statistik darf nicht vergessen werden: jeder Krankheitsverlauf ist individuell und Lebensjahre müssen durch konsequente Therapie „erarbeitet“ werden! Die Statistik alleine macht die Patienten nicht älter – es sind vielmehr der bewusste Umgang mit der Krankheit: tägliches Inhalieren, regelmäßige Physiotherapie sowie Atemtherapie, Besuche in der Mukoviszidose-Ambulanz vor Ort, Sport, bewusste & kalorienreiche Ernährung…

Zum Abschluss möchten wir noch anmerken, dass wir uns von den ganzen Zahlen nicht verrückt machen lassen. ES SIND NUR ZAHLEN! Theoretisch könnte jeder Mensch (ob mit oder ohne Mukoviszidose) morgen von einem Bus überfahren werden. Also macht euch bitte nicht so viele Gedanken über das Thema Lebenserwartung! Genießt lieber die Zeit, die ihr habt! Kommentare erwünscht & vielen Dank an Stephan Kruip (Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e. V.) für das Bereitstellen der Grafik!

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2 Kommentare

  1. Unter mir wohnt eine Frau, Ende 30, mit Mukoviszidose. Sie schläft nur tagsüber und im Sitzen, nachts schaut sie bis rund um die Uhr DVDs. Sie geht nicht weg, hat keinen Besuch, nur ihr Betreuer oder kurz der Pflegedienst. Ihre Stimme hört sich vom vielen Husten an wie die eines Mannes. Besonders nachts ist ihr Husten, Röcheln und Würgen laut und erschreckend, ich kann oft nicht einschlafen.

    Ich frage mich, wo da die Therapie ist und ob es ihr hilft, nachts auch noch wütend herumzuwerkeln. Ich kann es irgendwie verstehen, sowohl sie als auch die Welt, die sich von ihr fernhält. Ich halte es oft kaum aus und so böse es auch klingt, ich hoffe es ist bald vorbei, denn ich bin auch nur ein Mensch und brauche meine Ruhe.

  2. Guten Tag

    Mein Name ist Stephan Holderegger aus der Schweiz und bin seit 18 Jahren Lungentransplantiert wegen Cystischer Fibrose (Mukoviscidose)
    Bin heute 70 jährig und es geht mir sehr gut. Ich werde nächsten Februar 2018 versuchen den Kilimanjaro 5’895 m zu Besteigen.
    Habe auch ein Spital in Kenya gebaut für die armen Menschen vor Ort, als Dank dass ich ein neues Leben bekommen habe
    Dass Spital wird seit 18 Jahren von meiner Lebenspartnerin geleitet.
    http://Www.rhein-valley-hospital.Ort

    Mit lieben Grüssen

    Stephan Holderegger
    Tel.+41762910000
    stephan.holderegger@bluewin.ch

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