Das Leben endet mit dem Tod. Eine Tatsache, keine Strafe. Nicht für chronisch Kranke wie Mukoviszidose Betroffene aber auch nicht für völlig gesunde Menschen, denn die sterben ja auch. Der Unterschied liegt im Wissen um den bevorstehenden Tod. Ein Damoklesschwert, welches Selbst- und Fremdverantwortung in den Lebensmittelpunkt der Betroffenen rückt.
Der kleine Oskar
In dem Buch Oskar und die Dame in Rosa
Ich habe das Buch bereits vor einigen Jahren gelesen und es beim Aufräumen meines Kellers zufällig wieder in den Händen gehalten. Da es ein sehr kleines Buch ist, hatte ich es dann innerhalb von einer Stunde auch direkt gelesen (und die Aufräumarbeiten spontan vertagt). Ein wirklich schönes Buch, welches zum Nachdenken über das Leben anregt. Besonders hängen geblieben ist folgendes Zitat:
„Das stimmt, du wirst zuerst sterben. Aber kannst du, weil du als erster gehst, dir alles erlauben? Kannst du es dir auch erlauben, die anderen zu vergessen?“
„Erwachsen“ = Selbstbestimmt = Verantwortungsbewusst?
Anders als vor einigen Jahren erreichen Mukoviszidose Betroffene – zum Glück – immer häufiger das Erwachsenenalter. Mit dem Alter kommt die Selbstständigkeit und die Verantwortung für das eigene Leben – und somit zwangsläufig auch für die eigene Gesundheit / den Krankheitsverlauf. Als Kind konnte man sich auf seine Eltern verlassen. Sie erinnerten an Tabletten, warnten vor stehenden Gewässern und animierten zur Therapie. Mit dem Alter häufen sich die eigenen Entscheidungen der Mukoviszidose Betroffenen. Dazu gesellen sich die ersten Versuchungen: Partys am See, Alkohol, Rauchen von Zigaretten oder Cannabis. Der Besuch der Physiotherapie ist einem nicht mehr ganz so wichtig. Tabletten nehmen sowieso nicht – es geht einem ja im Moment gut und sobald man was spürt, kann man ja wieder mit Kreon und Co. anfangen. Natürlich wird man in dem Alter gerne noch von den eigenen Eltern ermahnt und zurechtgewiesen. Die haben das knapp 20 Jahre lang gemacht und werden nicht von heute auf morgen damit aufhören können. Aber es ist einem nicht mehr ganz so wichtig – man will jetzt seine eigenen Erfahrungen machen. Im dem Bewusstsein, dass das eigene Leben endlich ist, lebt es sich leichter und mit mehr Risiko. Lieber ein kurzes, heftiges Leben als ein etwas längeres aber dafür disziplinierteres, anstrengenderes Leben?
„Fremdverantwortung“
Jeder, der momentan in der beschriebenen Situation zwischen „heftig und rücksichtslos Leben“ und „auf die Vernunft hören“ steckt, liest jetzt bitte noch Mal das Zitat:
„Das stimmt, du wirst zuerst sterben. Aber kannst du, weil du als erster gehst, dir alles erlauben? Kannst du es dir auch erlauben, die anderen zu vergessen?“
Ja, du als Mukoviszidose Betroffener wirst wahrscheinlich früher als gesunde Menschen sterben. Aber berechtigt dich diese Tatsache dazu, andere zu vergessen? Zu vergessen, was deine Eltern getan haben, um dich bis hierhin zu bringen?! Zu vergessen, dass deine Eltern unendliche viele Stunden in deine Therapie gesteckt haben?! Zu vergessen, dass deine Eltern mehr Sorgen und Angst um dich hatten, als du dir nur ansatzweise vorstellen kannst?! Zu vergessen, dass irgendwann Menschen an deinem Grab stehen, dessen Lebenssinn für immer gegangen ist?!
Du bist verantwortlich für das Glück von Menschen, die dir Nahe stehen!
Trotzdem Leben!
Natürlich möchte ich mit diesem Text nicht gegen ein spannendes, selbstbestimmtes Leben appellieren. Ich finde es gut, wenn man seine eigenen Erfahrungen macht, Verbotenes ausprobiert und die Nächte durchtanzt. Das gehört zum Leben dazu und macht es letztendlich lebenswert. Wichtig ist mir der Ausgleich zwischen Vernunft und Spaß! Zum Beispiel ist es völlig in Ordnung, wenn man am Wochenende mit den Freunden ausgeht und nachts betrunken nach Hause kommt. Nicht cool ist allerdings, wenn man sich sinnlos, alleine unter der Woche betrinkt, um den Alltag zu entgehen. Genauso Rauchen: Ab und an eine „Partyzigarette“ kann meiner Meinung nach noch toleriert werden. Als Mukoviszidose Betroffener regelmäßig Rauchen hat nichts mit Vernunft und Verantwortung zu tun.
Ich hoffe, dass der ein oder andere nach Lesen dieses Textes mal darüber nachdenkt, welche Gefahren für Mukoviszidose Betroffene in welchem Maße vertretbar sind und wobei man der „Fremdverantwortung“ gegenüber den Menschen, die einen lieben, nicht gerecht wird. Ich freue mich auf eure Kommentare!
