Gemeinsam stark vor Ort – regionale Mukoviszidose Selbsthilfegruppen

 

Neben dem Dachverband Mukoviszidose e. V. gibt es auch die regionalen Selbsthilfegruppen. Warum es unserer Meinung nach extrem wichtig ist, sich regional zu engagieren und was für Vorteile diese Selbsthilfegruppen haben, erfahrt ihr in diesem Beitrag.

 

Aufgaben der regionalen Mukoviszidose Selbsthilfegruppen

Die regionalen Mukoviszidose Selbsthilfegruppen sorgen für das Wohl der Betroffenen vor Ort! So werden zum Beispiel Fortbildungen von Physiotherapeuten, Ernährungsberatern, Psyschologen und Ärzten finanziert. Auch Mukoviszidoseambulanzen werden finanziell unterstüzt. Zudem gibt es die Möglichkeit, finanzschwache Familien von Mukoviszidose Betroffenen direkt mit einem Zuschuss zum Beispiel für Lebensmittel zu unterstützen. Neudiagnostizierte bekommen von den regionalen Selbsthilfegruppen die wichtigsten Adressen vor Ort. Zudem sind die regionalen Selbsthilfegruppen unter dem Dach des Mukoviszidose e. V. organisiert und unterstützen dessen Projekte finanziell.

 

Finanzierung von regionalen Mukoviszidose Selbsthilfegruppen

Da die Finanzierung der regionalen Gruppen hauptsächlich aus freiwilligen Spenden (können von der Steuer des Zahlenden abgesetzt werden) und Mitgliedsbeiträgen besteht, ist eine Mitgliedschaft von Mukoviszidose Betroffenen und direkten Angehörigen extrem wichtig! Darüber hinaus können regionale Selbsthilfegruppen Aktionen wie Basare oder Tombolas organisieren oder als begünstigte Organisation an Benefizveranstaltungen teilnehmen. Der Dachverband Mukoviszidose e. V. ist außerdem noch Empfänger von gerichtlich angeordneten Bußgeldern.

 

Vorteile der Mitgliedschaft für Mukoviszidose Betroffene

Abgesehen davon, dass die Mukoviszidose Betroffenen der Region von der Erfüllung der oben genannten Aufgaben profitieren, wird durch die regionalen Mukoviszidose Selbsthilfegruppen wird auch der Kontakt der Betroffenen und Angehörigen untereinander gefördert. Es entsteht ein intensiver Austausch, das Gefühl nicht alleine mit den Problemen der Krankheit zu sein bis hin zu Freundschaften und gemeinsamer Trauerbewältigung.
Viele regionale Selbsthilfegruppen bieten für ihre Mitglieder sehr günstige Urlaubsmöglichkeiten bei therapiefördernden Klima. So können zum Beispiel Mitglieder des Mukoviszidose e. V. AACHEN an die Nordsee nach Belgien in eines von zwei Ferienhäusern fahren. Beide Häuser werden durch den Mukoviszidose e. V. AACHEN betrieben und von Mukoviszidose betroffene Mitglieder bezahlen nur einen sehr geringen Betrag pro Nacht.
Als besonderes Extra können viele Selbsthilfegruppen ihren Mitgliedern durch Kooperationen tolle Erlebnise wie zum Beispiel an kostenfreier Tag im Freizeitpark bieten!

 

Wir hoffen, dass wir den extrem hohen Stellenwert der regionalen Selbsthilfegruppen für die Versorgung von Mukoviszidose Betroffene vor Ort darstellen konnten! Sich regional zu engagieren – sei es “nur” durch die Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe eurer Region – ist das Fundament einer ausreichenden Versorgung sowie die Förderung der Mukoviszidose Forschung.

Hier findet ihr die regionale Selbsthilfegruppe in eurer Nähe!

 

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