Mukoviszidose – das Leben trotzdem lieben lernen dank der-muko-coach

Ein Mukoviszidose Blog namens der-muko-coach

Der-muko-coach ist ein Blog, der sich mit allen Themen rund um Mukoviszidose beschäftigt. Wir möchten euch hier praktische Anleitung zur Bewältigung von alltäglichen Fragestellung rund um die Erkrankung bieten. Außerdem werden wir euch unsere besten Tipps und Tricks verraten und ein bisschen aus unserem Leben erzählen. Hauptsächlich möchten wir aber anderen Betroffenen, Eltern von Neu-Diagnostizierten und allen, die sich für das Thema interessieren, Hoffnung und Zuversicht vermitteln, dass das Leben trotz Mukoviszidose sehr schön sein kann!

Den Titel „der-muko-coach“ haben wir aus folgendem Grund gewählt: Der Coach ist ein neutraler sowie kritischer Gesprächspartner, der keine direkten Lösungsvorschläge oder gar eigene Perspektiven vermittelt bzw. aufdrängt. Stattdessen versucht der Coach die Entwicklung von eigenen Lösungsansätzen der Klienten (in diesem Fall euch, als den Lesern des Blogs) zu unterstützen. Das bedeutet für uns, dass wir uns nicht anmaßen, irgendetwas besser als ihr zu wissen! Wir möchten niemanden unsere Sichtweise der Dinge aufdrängen oder unsere Lösung / Vorgehensweise bei einem Problem als die einzig richtige Lösung darstellen! Wir möchten unsere Erfahrungen teilen und hoffen, dass sie euch helfen können!

Die neusten Beiträge findet ihr in der Spalte rechts oder nach Themen geordnet im Menü oben! Gerne könnt ihr aber auch noch mehr über die Intension und Hintergründe des Blogs erfahren, wenn ihr hier einfach weiterlest!

Wer steckt hinter der-muko-coach?

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Mein Name ist Lars, ich bin Jahrgang 1992 und selbst Mukoviszidose Betroffener. Ich habe BWL studiert und arbeite in der Personalabteilung eines Industrieunternehmens. Meine Lunge hält sich bei 80% FEV1 und meine Leber zirrhosiert eigenständig vor sich hin. Bereits zwei Mal musste ich notoperiert werden und bin so mit mehr Glück als Verstand noch am Leben, welches ich jetzt nun noch mehr als eh schon genieße.

Mein Name ist Denis, ich bin im Jahre 1995 entsprungen und bin auch Mukoviszidose Patient. Ich mache momentan eine Ausbildung zum Bankkaufmann, spiele aktiv Fußball und mache auch sonst sehr viel Sport. Meine Lunge hält sich durch den ganzen Sport im Hintergrund und liegt daher bei 130% FEV1. Dafür habe ich umso mehr Probleme im Darm. Ich hatte schon 5 Darmverschlüsse (DIOS) und musste 3 mal davon Notoperiert werden. In diesem Sinne „weiter immer weiter !!!“

Warum schreiben wir diesen Blog über Mukoviszidose?

Wie oben schon erwähnt möchten wir vorallem Eltern von Neu-Diagnostizierten eine Hilfestellung bieten. Gerade für Menschen, die vorher noch nie von Mukoviszidose gehört haben, ist die erstmalige Konfrontation mit dieser Krankheit oft ein Schock. Man liest im Internet von Lebenserwartungen von ca. 30 Jahren und sehr vielen Einschränkungen im Alltag. Uns würde es freuen, wenn Menschen, nachdem sie ein bisschen auf der-muko-coach gelesen haben, merken, dass Mukoviszidose nicht nur schlimm ist. Es gibt natürlich Einschränkungen, aber auch mit Mukoviszidose kann ein sehr schönes Leben geführt werden. Wir haben übrigens festgestellt, dass das Leben mit Mukoviszidose intensiver ist – ein Umstand, den viele Menschen zwar auf Postkarten lesen aber nie wirklich erleben.

Was kann ich als Leser hier erwarten?

Uns ist es wichtig, hier nochmal zu betonen, dass wir keine Mediziner, Psyschologen oder sonstige berufliche Fachkenntnisse vorweisen können, die im Zusammenhang mit Mukoviszidose stehen. Wir schreiben die Beiträge anhand von unserer Lebenserfahrung mit Mukoviszidose, Austausch mit anderen Betroffenen oder Experten auf den Fachgebieten und ordentlicher Recherche. Trotzdem können natürlich Dinge, die bei uns funktioniert haben und die wir toll finden, nicht für jeden passen. Das ist aus unserer Sicht auch nicht weiter schlimm. Wir wollen ja auch niemanden diktieren, was er zu tun oder zu lassen hat. Gerne möchten wir euren Horizont ein bisschen erweitern und Dinge aus unserer Sicht schildern. Wenn das jemanden hilft, freuen wir uns sehr darüber!

 

Nun wünschen wir euch ganz viel Spaß beim Lesen der Beiträge und würden uns über jede Art von Feedback freuen!

Ganz wichtig: Wenn ihr Themenwünsche habt oder mehr von uns erfahren wollt – schreibt uns bitte an! Wir wollen euch gerne so gut wie möglich helfen und freuen uns über jede Frage!

Lars und Denis